Hoy 28 de febrero día de las enfermedades raras la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias se ha dedicado a realizar diversos actos en la calle con el fin de atraer la atención de la sociedad y concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas .
Los problemas de estas enfermedades son variados:
• Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
• Falta de información, escasez de investigación, ausencia de especialistas y falta de experiencia y coordinación entre los profesionales.
• Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
• Problemas de integración social, escolar y laboral.
• Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
• Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
• Falta de protocolo de la enfermedad.
• Falta de ayudas económicas.
• No cuentan con los necesarios cuidados para su salud; no tienen acceso o no se les reconoce el derecho de atención por otros profesionales: psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.
• Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
Por la igualdad para estas personas se tiene previsto instalar una mesa con material informativo y una escenografía con la sintomatología del Chiari y la Siringomielia. Al mismo tiempo se realizará una performance en la que intervendrán varios actores para dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras
